Saúde ‘Perdi meus 3 filhos para o câncer’, relata pai com síndrome rara

A equipe médica informou a Régis que a doença dele costumava ter uma evolução lenta e ele poderia conviver com ela por anos. Ainda em 2016, ele começou o tratamento com quimioterapia oral.

Também em 2016, o filho dele, Pedro, então com 17 anos, foi diagnosticado com osteossarcoma, câncer que se desenvolve no osso, na região da perna esquerda.

Os diagnósticos dele e do filho, além daquele que Anna Carolina recebera anos atrás, chamaram a atenção do economista. “Nesse momento, a gente passou a acreditar que esses três casos não poderiam ser coincidência. Nesse período decidimos que seria melhor investigar”, diz Régis.

Ele e os três filhos — Anna Carolina e Pedro eram filhos do primeiro casamento e Beatriz, do segundo — passaram por exames genéticos em São Paulo.

“Os resultados mostraram que eu tinha uma alteração genética que, lamentavelmente, passou também para os meus filhos, e que potencializa o surgimento de câncer”, conta o pai.

Achatz e outros especialistas têm acompanhado de perto quadros de Li-Fraumeni no Brasil, já que as regiões Sul e Sudeste têm revelado uma presença maior da alteração genética do que outras partes do país e do mundo. Existe uma “variante brasileira” da síndrome, caracterizada por um tipo de mutação específica no gene TP53, a R337H.

Como mostrou a BBC News Brasil em 2018, uma hipótese de Achatz é que parte desses casos da alteração genética no Brasil tenha sido transmitida por um tropeiro no século 18.

Estudos já estimaram que a incidência de pessoas carregando uma alteração no gene em todo o mundo varia entre 1 a cada 5 mil pessoas a 1 a cada 20 mil. No Sul e Sudeste brasileiro, a frequência da mutação R337H é muito maior, estimada em 1 a cada 300 pessoas.

Por outro lado, pessoas com a mutação R337H têm um risco um pouco menor de desenvolver câncer ao longo da vida, de 50 a 60%, segundo um estudo publicado em agosto por Achatz e colegas. Enquanto pacientes com o tipo clássico da Li-Fraumeni têm 50% de chance de desenvolver câncer até os 30 anos, naqueles com a variante R337H, o risco é menor, de 15 a 20%.

“A gente tem todos os indícios de que essa seja uma síndrome mais moderada do que a síndrome mundial. Por que a gente tem tanta gente no Brasil (com a síndrome)? Porque ela mata menos aqui”, explica Achatz, doutora em oncologia pela Universidade de São Paulo (USP) e coordenadora da unidade de oncogenética do Hospital Sírio-Libanês.

A médica alerta que, uma vez descoberto que uma pessoa tem a síndrome, outros familiares devem busca uma consulta médica para investigar se também têm a condição — o que é feito, entre outros procedimentos, através de exames e do sequenciamento (análise) do gene TP53.

Apesar da síndrome não poder ser curada, o diagnóstico permite que a saúde do paciente seja acompanhada mais de perto e traz oportunidades para que possíveis tumores sejam detectados mais precocemente. Achatz explica que o tratamento para câncer em pessoas que têm a síndrome não muda na comparação com aquelas que não têm Li-Fraumeni.

“Também é possível buscar orientação sobre como investigar a possível síndrome por meio da Rede Nacional de Câncer Hereditário (REBRACH) ou na Associação da Síndrome de Li-Fraumeni (cujo site tem uma versão em português)”, diz a médica.

No caso de Régis, os exames apontaram que ele, assim como os filhos, têm a síndrome clássica, que não é a mais comum no país e é considerada mais severa que a variante encontrada no Brasil.

Após a descoberta da síndrome, Régis e os três filhos passaram a fazer acompanhamento médico constante. Em 2017, o economista comemorava a sua recuperação e o bom resultado do tratamento de Pedro quando a filha caçula foi diagnosticada com leucemia, a mesma que Anna havia tido no passado.

Bia, como a garota era chamada, tinha 9 anos quando começou o tratamento contra a doença em São Paulo. Ela passou por um transplante de medula, no qual a mãe dela, Camila Barbosa, foi a doadora.

Em 2018, exames feitos meses após a garota encerrar o primeiro tratamento apontaram que a doença havia voltado.

“A gente achava que ela iria superar e ficar curada, como a irmã ficou quando mais nova. Mas a doença voltou muito rápido, ela não tinha mais força para outro transplante naquele momento e morreu em junho de 2018”, conta Régis.

Além da perda da caçula, o economista também acompanhava a luta do filho contra o câncer. Ao longo dos últimos anos de vida, após o primeiro tratamento, Pedro teve metástase (quando a doença se espalha para outras partes do corpo) no pulmão, na coluna torácica e na coluna lombar.

Pedro sonhava em se formar em engenharia elétrica. Ele chegou a cursar cerca de dois meses, mas logo parou em razão do tratamento de saúde.

Em 2019, Pedro descobriu um câncer no cérebro, “Dessa vez, infelizmente, ele não conseguiu se recuperar”, conta o pai. O jovem morreu em novembro de 2020, aos 22 anos.

“Ele era um rapaz com uma alma bastante evoluída. Todos eles eram muito evoluídos, totalmente tranquilos e gostavam de viver de forma alegre. Não havia tristeza ou trauma por conta do tratamento”, diz Régis.

A última perda do economista ocorreu há menos de duas semanas, quando Anna Carolina morreu após um duro tratamento contra um câncer no cérebro. A doença foi descoberta no ano passado, em um dos períodos mais felizes da vida dela: a conclusão do curso de Medicina.

“Ela queria ser médica desde criança, por causa do tempo em que ficou no hospital tratando a leucemia e também por causa do padrasto (já falecido), que também era médico”, comenta Régis.

Segundo ele, a filha não teve nenhum outro diagnóstico entre 2012 e 2021 — intervalo entre o fim do tratamento contra a leucemia e o diagnóstico no cérebro.

“Foi bastante dramático quando ela descobriu o câncer no cérebro, porque ela estava formada, cheia de sonhos e expectativas”, diz o pai.

“Ela estava noiva, queria se casar em 2022 e se especializar em dermatologia”, detalha Régis.

Ele conta que a filha acreditava na cura da doença, mas passou a aceitar que não tinha mais jeito quando a situação agravou.

“A partir daí, ela passou a dizer que já tinha cumprido a sua missão, ela passou a encarar assim, dizia que tinha se realizado como pessoa e que conquistou o seu objetivo de ser médica”, conta.

Para Régis, as perdas dos filhos podem ser definidas como situações traumáticas e dolorosas.

“É a inversão da ordem natural da vida.”

O economista afirma que nunca se sentiu culpado por ter a síndrome ou por ter passado para os filhos. “Os meus filhos diziam que eu fui tão vítima quanto eles”, diz.

Após enfrentar os diversos problemas de saúde na família, ele diz que mudou completamente a forma como enxerga a vida. “Hoje a minha visão é de que a gente tem que viver intensamente, com a máxima alegria. O meu filho dizia uma frase muito coerente: ninguém consegue medir a dor do outro. Não acredito que exista problema maior ou menor, o fato é que a gente não consegue medir a dor do outro.”

Régis segue em tratamento contra a leucemia crônica e contra o linfoma não Hodgkin. “Esses tratamentos não têm prazo para terminar. Por enquanto não estou curado, só estabilizado por causa dos medicamentos diários e monitoramento mensal com exames.”

O economista conta que usou todo o dinheiro que havia guardado ao longo da vida nos tratamentos de saúde dos filhos em São Paulo e que agora precisa do apoio financeiro dos pais. Régis diz que um de seus objetivos para o futuro é começar a dar palestras para contar sobre a sua história e também falar sobre superação.

Há alguns anos, ele compartilha a sua vida nas redes sociais. No Instagram, atualmente ele acumula mais de 185 mil seguidores em seu perfil (@regisfeitosamota).

Ele também quer que a sua história possa dar mais visibilidade à síndrome Li-Fraumeni, para que outras pessoas conheçam mais sobre o tema e até façam acompanhamento necessário, caso tenham o mesmo problema ou desconfiem que possam ter.

Sobre o futuro, Régis diz que o seu objetivo principal é viver um dia de cada vez.

“Como a minha filha dizia, quero buscar a alegria em cada dia e tentar olhar para a vida de forma que eu veja luz e felicidade.”

“O meu filho Pedro dizia que a felicidade é apenas questão de ponto de vista”, acrescenta.